Mai 2019

EVENIMENTE

Mai 2019

EVENIMENTE

 
Mi
1
Jo
2
Vi
3
Sa
4
Du
5
Lu
6
Ma
7
Mi
8
Jo
9
Vi
10
Sa
11
Du
12
Lu
13
Ma
14
Mi
15
Jo
16
Vi
17
Sa
18
Du
19
Lu
20
Ma
21
Mi
22
Jo
23
Vi
24
Sa
25
Du
26
Lu
27
Ma
28
Mi
29
Jo
30
Vi
31

Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo


Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.


Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România.


Scopul ANBRaRo este creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare

Președintele Alianței, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății), în boardul EURORDIS, ambasador IPWSO pentru Europa de Est și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare - Comisia Europeană).

Activitate

Detalii despre activitatea noastra
mai multe detalii

Misiunea

ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
mai multe detalii

Valori

Valori: egalitate, educație, responsabilitate, sustenabilitate, generozitate, integritate, seriozitate, parteneriate, inovație, solidaritate, unitate, empatie, progres, echipa, încredere și bucurie.
mai multe detalii

Nu exista comentarii pentru aceasta pagina.

Adauga comentariu





Intrebare de securitate:

Cate litere contine cuvantul "solutie"? (raspundeti in cifre)


Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE

Proiect finantat prin granturile SEE 2009-2014, in cadrul Fondului ONG in Romania.

Continutul acestui site nu reprezinta in mod necesar pozitia oficiala a Granturilor SEE 2009-2014. Intreaga raspundere asupra corectitudinii si coerentei informatiilor prezentate revine initiatorilor website-ului. Pentru informatii oficiale despre Granturile SEE si norvegiene accesati www.eeagrants.org