Martie 2024

EVENIMENTE

Martie 2024

EVENIMENTE

 
Vi
1
Sa
2
Du
3
Lu
4
Ma
5
Mi
6
Jo
7
Vi
8
Sa
9
Du
10
Lu
11
Ma
12
Mi
13
Jo
14
Vi
15
Sa
16
Du
17
Lu
18
Ma
19
Mi
20
Jo
21
Vi
22
Sa
23
Du
24
Lu
25
Ma
26
Mi
27
Jo
28
Vi
29
Sa
30
Du
31

Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo


Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.


Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România.


Scopul ANBRaRo este creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare

Președintele Alianței, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății), în boardul EURORDIS, ambasador IPWSO pentru Europa de Est și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare - Comisia Europeană).

Activitate

Detalii despre activitatea noastra
mai multe detalii

Misiunea

ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România.
mai multe detalii

Valori

Valori: egalitate, educație, responsabilitate, sustenabilitate, generozitate, integritate, seriozitate, parteneriate, inovație, solidaritate, unitate, empatie, progres, echipa, încredere și bucurie.
mai multe detalii

Comentarii pentru aceasta pagina:

( Ciobanu Zoe Alexandra - 25 Iulie 2023, 17:35 )
" Buna ziua, Ma numesc Zoe Alexandra (Sanda Ciobanu, in 11 octombrie voi implini 73 ani si de la varsta de 37 ani, sunt diagnosticata cu porfirie intermitenta . Nu prea stiu multe lucruri despre aceasta boala, doar ca nu am voie sa iau medicamente, decat cele pe care le-am gasit intr-o lista emisa in Spania, pe care am gasit-o pe internet, dupa ce am suferit o puternica alergie de la 1/4 dintr-o pastila de algocalmin . Medicul care a pus acest diagnostic mi-a spus, sa nu iau medicamente ce au in compozitie sau care incep cu litera a, sa nu mananc lactate, sa nu fac anestezii, sa nu iau analgezice si cand simt ca ceva nu este in regula, sa mananc dulce . asta este tot ce stiu despre aceasta boala . V-as ruga, daca stiti Dvs. mai multe, sa-mi spuneti si mie, deoarece la aceasta varsta suport mai greu durerile (reumatism poliarticular , tremor al mainilor fara sa am Parkinson, sinusita, cardiopatie hipertensiva, hipertensiune arteriala oscilanta, insuficienta tricuspidiana , nodul tiroidian drept cu eutiroidie, osteoporoza post climax precoce, stenoza carotidiana bilaterala, steatoza hepatica, gastrita antrala eroziva, spondilodiscartroza CDL cu radiculalgii) . Va multumesc si astept un raspuns . Sanda Ciobanu "
( Mocanu Teodora - 02 August 2022, 09:18 )
" Cer ajutor în legătură cu mama mea handicap gradul 1 (coree huntington) îngrijire "

Adauga comentariu





Intrebare de securitate:

Cat rezulta din inmultirea 2x10?


Colaborare pentru managementul bolilor rare - ColaboRARE

Proiect finantat prin granturile SEE 2009-2014, in cadrul Fondului ONG in Romania.

Continutul acestui site nu reprezinta in mod necesar pozitia oficiala a Granturilor SEE 2009-2014. Intreaga raspundere asupra corectitudinii si coerentei informatiilor prezentate revine initiatorilor website-ului. Pentru informatii oficiale despre Granturile SEE si norvegiene accesati www.eeagrants.org