Alianța Națională pentru Boli Rare România - ANBRaRo

Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust. Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile 32 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Viziunea ANBRaRo este o lume în care se oferă o viaţă normală pacienţilor cu boli rare din România.

Scopul ANBRaRo este creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități.
La nivel național ANBRaRo este membră COPAC.
La nivel European ANBRaRo este membră EURORDIS (Organizația Europeană a Organizațiilor de Pacienți cu Boli Rare) și membru în Consiliul Alianțelor Naționale de Boli Rare

Președintele Alianței, Dorica Dan este membru CNBR (Consiliul Național de Boli Rare – Ministerul Sănătății), în boardul EURORDIS, ambasador IPWSO pentru Europa de Est și membru CEGRD (Comitetul de experți pentru bolile rare - Comisia Europeană).