Anul 2016 marchează cel de-al 9 lea an, în care comunitatea internaţională a bolilor rare marchează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Ziua bolilor rare are loc în fiecare an în ultima zi a lunii februarie. Campania este coordonată de Eurordis la nivel european și de către Alianța Națională pentru Boli Rare România, la nivel național. Această eveniment face parte din capania de advocacy derulată de Alianța Națională pentru Boli Rare în cadrul proiectului ”Colaborare pentru managementul bolilor rare”
Scopul campaniei este acela de a sensibiliza opinia publică și factorii de decizie cu privire la nevoile persoanelor afectate de boli rare. Tema campaniei din acest an:”Vocea pacientului”, recunoaşte rolul crucial pe care pacienţii îl joacă în exprimarea nevoilor lor şi îndeamnă la schimbarea care le va îmbunătăţi atât viaţa lor, cât şi a celor din familie.
Sloganul din anul acesta „Uniți, vom fi auziți!” face apel la un public mai larg, la cei care nu trăiesc sau nu sunt afectaţi direct de o boală rară, pentru a se alătura comunităţii de boli rare, cu scopul de a face cunoscut impactul acestora. Oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi, iar o comunitate mai numeroasă îi poate ajuta să iasă din această izolare.
În Romania, există mai multe domenii în care accesul la îngrijire în bolile rare a cunoscut un anumit progres în ultimii ani, dar, mai sunt încă foarte multe de făcut. Este nevoie de colaborare și sprijinul tuturor pentru a asigura continuitatea îngrijirii pacienților. Este nevoie ca politicienii să conştientizeze şi să recunoască bolile rare ca fiind o problemă prioritară de sănătate publică, atât la nivel naţional, cât şi internaţional. Este necesară îmbunătățirea cercetării în domeniul bolilor rare și a medicamentelor orfane. Persoanele afectate de boli rare au nevoie să li se asigure accesul egal la tratamente şi îngrijiri de calitate la nivel local, naţional şi european, precum şi diagnosticarea rapidă şi cât mai precisă a bolilor rare.
Ca în fiecare an, în campania de Ziua Bolilor Rare au fost organizate mai multe evenimente, în întreaga țară:
Lansarea campaniei a fost anunțată de Alianța Națională pentru Boli Rare din România, în cadrul Conferinței naționale Colaborare, organizată la București în perioada 29-30 ianuarie 2016. La Timișoara, 23 februarie 2016, a fost organizată o sesiune informativă privind abordarea bolilor rare şi crearea centrelor de expertiză în bolile rare, la Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii ”Louis Țurcanu”. La IOMC, în data de 25 februarie 2016 a fost organizat un Simpozion de Ziua. La Cluj, în data de 26 februarie 2016, a fost organizat cel de al - IX - lea Simpozion de Ziua Bolilor Rare; În perioada 22 și 25 februarie 2016 au fost organizate mai multe sesiuni informative privind bolile rare pentru studenții din cadrul Universității de Medicină și Farmacie din Timișoara; la 26 februarie 2016, tot la Timișoara a fost organizată o Conferinţă de presă; Societatea Română de Cardiologie a organizat un evenimente de Ziua Bolilor Rare la Sibiu în zilele de 28 -29 februarie 2016; La Zalău, Alianța Națională pentru Boli Rare a prganizat Workshop-ul ”Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”, Zalău, în zilele de 29 februarie și 1 martie 2016.
Au fost lansate mai concursuri pentru: jurnaliști, peretele prieteniei, copii pentru copii, povești de viață ale pacienților cu boli rare.
Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, Alteța Sa Regală Principesa Moștenitoare Margareta a transmis un mesaj participanților, persoane care trăiesc cu o boală rară, precum și profesioniști din domeniul sănătății.
S-au organizat marșuri la Carei și Timișoara în semn de solidaritate față de pesoanele care suferă de boli rare. Cetatea Voluntarilor Arad şi Alianţa Națională pentru Bolilor Rare, împreună cu mai mulţi parteneri locali, printre care Poliţia Judeţului Arad şi Primăria Municipiului Arad au realizat o inimi formată din peste 6000 de oameni.
Pentru a marca Ziua Internațională a Bolilor Rare, Alianța Națională pentru Boli Rare România, Asociația Prader Willi din România și Muzeul Județean de Istorie și Artă au desfășurat un șir de evenimente la Zalău: vernisajul expoziției „Vocea pacienților, Uniți vom fi auziți!” la Galeriile de Artă „Ioan Sima”. Au fost expuse lucrările copiilor și ale adulților care sunt beneficiari ai Centrului NoRo și ale domnișoarei Delia Vicaș. Lansarea baloanelor care a fost organizată în curtea Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare Zalău. Workshopul „Îmbunătățirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare”. În prima zi a workshop-ului au fost premiați elevii care au participat la concursul „Peretele prieteniei”. La conferință au luat parte reprezentanţi ai Direcţiei de Sănătate Publică, membri ai organizaţiilor de pacienţi, asistenţi personali şi medici implicaţi în managementul bolilor rare. Încheierea evenimentului a avut loc a doua zi.
Campania a fost promovată atât la nivel național, cât și la nivel internațional. Au apărut 99 de articole în diferite ziare și 13 filmulețe.
